Gruppo di sostegno per familiari di pazienti con Parkinson attraverso i linguaggi artistici integrati
Obiettivi e finalità
Le malattie ad andamento cronico e progressivo determinano inevitabilmente un cambiamento degli equilibri delle dinamiche familiari, con ricadute emotive e affettive su ogni membro della famiglia del paziente. Il gruppo di sostegno per familiari di pazienti con Parkinson ha lo scopo di prendersi carico, attraverso un approccio sistemico, oltre che del paziente, anche del suo nucleo familiare, con l’intento di aprire una via di dialogo, scambio e confronto utile a migliorare la comunicazione all’interno della famiglia.
La Malattia di Parkinson, come ogni patologia cronica e progressiva anche se a insorgenza graduale, pone la famiglia davanti alla necessità di ridisegnare ruoli, funzioni e dinamiche che la malattia sovverte, modificando poco per volta l’identità della famiglia stessa. Partendo dal primo e complesso passo, l’accettazione della diagnosi, ogni membro della famiglia, e in particolar modo chi ricopre in compito diretto di assistenza al malato, deve comprendere, adattarsi e sviluppare nuove strategie per mantenere un buon equilibrio psicofisico nonostante l’importante cambiamento che la malattia comporta.
Struttura del Progetto
Attraverso la condivisione ed elaborazione con gli strumenti propri della Musicoterapia e dell’Arte Terapia il progetto si propone di dare voce all’interno del gruppo ad alcune delle tematiche più complesse e profonde che ogni familiare deve affrontare quando una malattia cronica irrompe nella quotidianità della propria famiglia.
L’ampia gamma della sintomatologia correlata alla Malattia di Parkinson crea ansia e paura nei familiari con il risultato di aggravare la percezione di instabilità e fragilità del paziente. La moltitudine di informazioni disorganizzate e confuse aumenta il carico ansioso nel familiare, mentre, solo una corretta informazione può aiutare l’intera famiglia a contenere la preoccupazione e ad attivare un corretto approccio alla malattia.
La depressione, che tanto spesso si accompagna alla Malattia di Parkinson, è uno dei sintomi che i familiari faticano di più ad accettare, sia perché spaventa forse più di un sintomo fisico, sia perchè erroneamente si pensa che dipenda da una mancata o scarsa reazione del paziente. Il risultato è che il malato si sente ancora più solo e non capito, mentre ha soltanto bisogno che gli venga riconosciuto anche questo invalidante sintomo, insieme con le strategie -farmacologiche e non- per combatterlo.
Lo stress del care-giver, ossia tutta la sintomatologia fisica e psicologica che chi è gravato da un compito di assistenza e cura continue può sviluppare. Gli incontri di gruppo per familiari hanno lo scopo di accogliere anche questi vissuti per renderli più accettabili grazie alla verbalizzazione condivisa.
A ottobre 2016 abbiamo iniziato la co-conduzione del primo gruppo di familiari presso il Servizio Day Hospital dell’Istituto Geriatrico Piero Redaelli di Milano. Questa prima fase-pilota di attuazione sarà monitorata per valutarne l’efficacia e le ricadute sia sui familiari sia sui pazienti stessi.
